新的数字工具让肌萎缩侧索硬化症患者参与研究

患有运动神经元病（MND）的人们将有更多的机会参与开创性的研究，这要归功于一个旨在加速寻找这种致残疾病治疗方法的新数字平台。

这个创新的数字服务是由谢菲尔德大学和英国MND研究研究所的研究人员设计的，它将使大量MND患者更容易、更快地参与旨在推进该疾病治疗的重要科学研究。

“MND远程研究”（Telehealth in MND-Research, TiM-R）将英国所有MND研究项目整合到一个平台上，以解决目前阻碍MND患者参与研究的物理障碍。

开发人员希望这一平台能显著加快减缓或阻止MND进展的治疗方法的开发速度。

谢菲尔德大学转化神经科学研究所（SITraN）的研究员兼成员Liam Knox博士表示：“许多MND患者目前不得不长途跋涉到医院参加研究项目。我们听说有些人每次单程旅行超过两小时才能参加临床试验。我们的数字平台通过让用户选择在家参与研究，简化了这一过程。无论你住在哪里，这都减轻了MND患者的负担，也使研究人员更容易招募来自不同背景的参与者。”

他补充道：“通过简化研究流程并建立强大的患者社区，我们希望加速MND研究的重大进展。这也突显了合作临床试验的机会，有助于制药公司直接接触MND患者。我们希望这一双向过程能帮助加快找到治愈方法。”

该平台将使英国各地的大量MND患者能够参与研究，无论他们住在哪里。参与者无需亲自前往预约，而是可以通过平台一次自我推荐多个研究项目，并远程提供数据，从而让更多人有机会参与广泛的MND研究项目。

注册TiM-R后，参与者会通过其TiM-R账户接收有关研究的信息和研究进展的更新。他们还将收到研究问卷，这些问卷将帮助研究人员收集信息，了解参与者可能适合哪些研究，并进一步了解该疾病。所有这些都将通过发送到他们的TiM-R账户的消息完成。

MND患者珍妮·斯塔克利（Jennie Starkley）来自贝德福德郡，她已经使用了新平台，她说：“作为一名MND患者，参与研究项目可能会很具挑战性。MND远程研究使参与变得更加容易。它非常用户友好，我可以从家中舒适地访问研究项目，而无需旅行或亲自预约。我认为这对行动不便、难以前往MND中心的患者来说是一个极好的工具，让他们能够参与英国各地正在进行的精彩研究。我很兴奋能看到这将给我提供贡献重要研究的机会，感觉自己正在做出改变。”

MND研究人员将从新平台中受益，他们可以找到并接触潜在参与者，减少研究的成本和时间，并能够访问标准化数据，以便更好地了解MND。

该平台托管在在线患者门户MyPathway上，由LifeArc、MND协会、我的名字是多迪基金会和国家卫生和护理研究所（NIHR）资助。

谢菲尔德大学转化神经科学研究所教授、谢菲尔德教学医院荣誉神经科医生、英国MND研究研究所联合主任克里斯·麦克德莫特教授表示：“我们的新MND研究平台是与MND患者、MND研究人员和制药行业成员共同设计的。因此，我们有一个能够满足所有利益相关者需求的平台，他们希望尽快找到更好的MND治疗方法。”

运动神经元病（MND），也称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种影响大脑和脊髓运动神经的退行性疾病。每300人中就有1人有患MND的风险。大多数MND患者在60岁和70岁之间，但所有年龄段的成人都可能受到影响。

很少有人能在确诊后存活超过五年，目前的治疗方法只能适度延长寿命。MND是一组具有多种病因的疾病，而不是单一原因引起的，这也是它如此难以治疗的原因之一。

随着MND症状的恶化，很难招募具有不同经历和背景的研究参与者，这意味着大型研究项目可能需要数年时间。因此，加快这一进程，以改善人们的生活变得尤为重要。新平台的引入将在这方面产生重大影响。

如果您是MND患者并希望加入研究平台，请点击此链接：https://bit.ly/TiM-R

(全文结束)