美国卫生与公众服务部否认将创建自闭症登记系统

美国卫生与公众服务部（HHS）否认了将创建一个自闭症健康登记系统的计划，此前有报道称该计划引起了自闭症社区倡导者的担忧。

一位HHS官员向《独立报》强调，不存在这样的计划。

这位官员说：“一个‘现实世界数据平台’将整合现有的数据集，以支持对自闭症成因和改进治疗策略的研究。”

本周早些时候，美国国立卫生研究院（NIH）主任杰伊·巴塔查里亚表示，该部门计划收集被诊断为自闭症谱系障碍的人们的健康信息。

在一次理事会会议上，巴塔查里亚表示，该计划将整合“多样化的数据，使研究能够考察影响自闭症谱系障碍发生率的复杂因素”。

他说，该提案将整合来自药店、医疗机构以及可穿戴技术等其他信息的数据，进行实时健康监测、疾病登记和药物开发。

这引起了自闭症患者、他们的亲人、倡导者和研究人员的警觉。他们特别担心数据收集的具体方式缺乏透明度。

自闭症科学基金会在周四发布的一份声明中表示：“我们呼吁HHS与照顾者、自闭症患者和已建立的自闭症数据科学家就自闭症登记系统的必要性和用途进行对话。未能明确说明该登记系统的数据来源、使用目的和同意协议可能会导致自闭症患者为了避免其数据未经许可被分享而避免或拒绝医疗护理。”

许多人还担心，全国性的自闭症登记系统可能会让担心隐私问题或希望保护孩子免受未知政府行动影响的父母不愿寻求诊断或寻找服务。

这一计划是在罗伯特·F·肯尼迪上周在新闻发布会上讨论美国疾病控制与预防中心（CDC）最新研究报告后提出的。报告显示，每31名儿童中就有1人被诊断为自闭症。肯尼迪当时用悲剧性色彩描述了自闭症。

“这些孩子永远不会交税。他们永远不会工作。他们永远不会打棒球。他们永远不会写诗。他们永远不会约会。”他说道。事实上，许多自闭症患者过着正常或接近正常的生活。

他的言论引发了一系列自闭症倡导组织罕见地联合发声，反对肯尼迪的措辞，认为这是贬低性的。

尽管实际的CDC报告将从1/36上升到1/31的原因归结于筛查技术的进步，尤其是对非白人和低收入家庭的儿童，肯尼迪还是抱怨了所谓的“自闭症流行病”。

唐纳德·特朗普总统和肯尼迪都曾支持早已被驳斥的麻疹、腮腺炎和风疹疫苗导致自闭症的谣言。

肯尼迪声称将在9月前揭示自闭症的成因，尽管研究人员自20世纪20年代以来一直在努力确定这一点。

特朗普本人在一次内阁会议上也提出了自己的猜测：“你停止服用某种东西，或者停止吃某种东西，或者可能是注射了某种东西。”

自闭症研究人员警告肯尼迪不要急于求成，忽视正常的科研程序。

自闭症科学家联盟在一份声明中表示：“我们全力支持真正的进展，因此敦促部长注册计划中的研究方案，提供公众评论时间，包括独立的数据分析师，并将数据提供给科学界。”

尽管长期受到批评，称其推广已被驳斥的自闭症与疫苗之间的联系，但除了前多数党领袖米奇·麦康奈尔外，所有共和党参议员都支持肯尼迪领导庞大的卫生部门。

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