当亲人不再认得你：“这非常令人不安”

当你的亲人不再认得你时：“这非常令人不安”

Health News Florida | 作者：Paula Span - KFF Health News

十多年前发生的一件事，至今仍让她记忆犹新。

萨拉·斯图尔特（Sara Stewart）当时正在缅因州巴港与她的母亲芭芭拉·科尔（Barbara Cole）在餐桌旁交谈。科尔当时86岁，而斯图尔特那时59岁，是一名律师，从外州来看望母亲。

大约两三年前，科尔开始表现出痴呆的迹象，可能是由于一系列小中风引起的。“我不想把她从家里带走，”斯图尔特说。

因此，在一群帮手的帮助下——包括一名管家、定期来访的家庭成员、一位警觉的邻居和一个送餐服务——科尔仍然住在她和已故丈夫30多年前建造的房子里。

她应付得还不错，而且通常看起来很开心，也很健谈。但在2014年的那次谈话中，情况发生了变化。

“她对我说：‘我们现在是在哪里认识的？是在学校吗？’”她的女儿兼长女回忆道。“我感觉像是被踢了一脚。”

斯图尔特记得自己当时想，“按照自然规律，你应该在我之前去世。但你不应该忘记我是谁。”

后来，她独自一人时哭了。

随着痴呆症的进展，患者常常会忘记亲爱的配偶、伴侣、子女和兄弟姐妹。一年后，当斯图尔特和她最小的弟弟将科尔搬进记忆护理设施时，她几乎完全失去了记住他们名字或关系的能力。

“这种情况在疾病的晚期阶段非常普遍，”宾夕法尼亚记忆中心的社会工作部主任艾莉森·林恩（Alison Lynn）说，她已经领导痴呆症护理者支持小组十年了。

她听到了许多类似的叙述，这些叙述充满了悲伤、愤怒、沮丧、宽慰或这些情绪的混合。

这些护理者“看到了很多损失，逆向里程碑，而这正是其中一个基准，一种亲密关系的根本转变，”她说。“这可能会把人们推向存在危机。”

很难确定痴呆症患者——这一类别包括阿尔茨海默病和其他许多认知障碍——知道什么或感觉到什么。“我们没有办法询问病人或查看核磁共振成像，”林恩指出。“这一切都是推断出来的。”

但研究人员已经开始调查，当亲人不再认出他们时，家庭成员是如何反应的。最近发表在《痴呆症》杂志上的一项定性研究分析了对成年子女进行深入访谈的结果，这些成年子女的母亲患有痴呆症，并且至少有一次没有认出他们。

“这非常令人不安，”科罗拉多大学安舒茨医学院的临床研究心理学家克里斯蒂·伍德（Kristie Wood）说，她是这项研究的合著者之一。“认可确认了身份，当它消失时，人们觉得自己失去了一部分自我。”

尽管他们明白不认人并不是拒绝，而是母亲疾病的症状，但她补充说，一些成年子女仍然责怪自己。

“他们质疑自己的角色。‘我是不是不够重要，所以才记不住我？’”伍德说。他们可能会退缩或减少探视次数。

几十年前提出“模糊丧失”理论的家庭治疗师波琳·博斯（Pauline Boss）指出，模糊丧失可能涉及身体上的缺席——比如士兵失踪——或心理上的缺席，包括因痴呆症而不认人。

社会没有方式来承认这种过渡，即“一个人在身体上存在但在心理上缺席”，博斯说。“没有死亡证明，也没有朋友和邻居来陪伴你并安慰你的仪式。”

“如果人们为还活着的人哀悼，他们会感到内疚，”她继续说道。“但这虽然不是真正的死亡，却是一种真实的损失，而且这种损失会不断出现。”

不认人的形式各不相同。有些亲属报告说，尽管患有痴呆症的亲人再也不能想起名字或确切的关系，但他们似乎仍然很高兴见到他们。

“她不再知道我是她的女儿珍妮特，”华盛顿州波特敦69岁的演员珍妮特·凯勒（Janet Keller）在一封电子邮件中谈到她已故的母亲时写道，她被诊断出患有阿尔茨海默病。“但她总是知道我是她喜欢的人，愿意和我一起笑，握着手。”

护理者仍然感受到联系的感觉会让他们感到安慰。但在《痴呆症》研究中的一名受访者表示，她的母亲对她来说像个陌生人，这段关系不再提供任何情感上的回报。

“我去拜访她就像去拜访邮递员一样，”她告诉采访者。

拉里·莱文（Larry Levine）今年67岁，是一位退休的医疗保健管理员，居住在马里兰州罗克维尔。他看着丈夫认出他的能力变得不可预测。

他和亚瑟·温德赖希（Arthur Windreich）是一对夫妻，共同生活了43年。2010年，华盛顿特区合法化同性婚姻时，他们结了婚。第二年，温德赖希被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。

莱文成为了他的护理者，直到2023年底温德赖希去世，享年70岁。

“他的状况有点起伏不定，”莱文说。温德赖希住进了记忆护理单元。“有一天，他会叫我‘那个来看我的好心人’，”莱文说。“第二天他又会叫我的名字。”

即使在他最后几年里，像许多痴呆症患者一样，温德赖希变得大部分时间不说话，“还是有一些认同感，”他的丈夫说。“有时你能从他的眼睛里看到这一点，那种闪光而不是他平时的那种茫然的表情。”

然而，在其他时候，“完全没有情感。”莱文经常含泪离开护理机构。

他寻求了治疗师和他的姐妹们的帮助，并且最近加入了一个LGBTQ+痴呆症护理者的支持小组，尽管他的丈夫已经去世。“支持小组，无论是面对面的还是在线的，都是护理者的良药，”博斯说。“不要孤立自己很重要。”

林恩鼓励她在小组中的参与者找到个人仪式来标记不认人和其他逆向里程碑。“也许他们会点燃一根蜡烛。也许他们会祈祷，”她说。

那些会坐七天丧期的人可能会召集一小群朋友或家人来回忆和分享故事，即使患有痴呆症的亲人还没有去世。

“让其他人参与进来是非常有肯定作用的，”林恩说。“这表明，‘我看到了你所经历的痛苦。’”

偶尔，痴呆症的迷雾似乎会短暂地消散。

宾夕法尼亚大学及其他地方的研究人员指出了一个惊人的现象，称为“悖论性的清醒”。某个严重痴呆的人在几个月或几年的非交流之后，突然恢复了警觉，可能会说出一个名字，说几句恰当的话，开个玩笑，进行眼神接触，或者跟着收音机唱歌。

尽管很常见，但这些插曲通常只持续几秒钟，并不会标志着患者的真正好转。试图重现这些经历的努力往往失败。

“这只是一个小插曲，”林恩说。但护理者通常会以震惊和喜悦来回应；有些人将其解释为尽管痴呆症日益严重，但他们并没有真正被遗忘的证据。

斯图尔特在她母亲去世前几个月遇到了这样一个小插曲。她当时在母亲的公寓里，一名护士请她到走廊来。

“当我离开房间时，我母亲喊了我的名字，”她说。尽管科尔通常见到她时似乎很高兴，“她已经有很长时间没有叫过我的名字了。”

这种情况再也没有发生过，但这并不重要。“真是太棒了，”斯图尔特说。

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