年轻且重度残疾的继发进展型多发性硬化症患者医疗费用更高

继发进展型多发性硬化症（SPMS）的医疗费用很高，根据一项在西班牙进行的真实世界研究，对于年轻患者和重度残疾、无法独立行走的患者来说，费用更高。

平均而言，每位患者的年费用超过41,000欧元（约合46,000美元），其中很大一部分来自间接费用，如因工作丧失或提前退休而产生的费用。虽然国家系统承担了大部分直接医疗费用，但患者主要承担非医疗费用，如家庭改造费用。

研究人员在《BMC Health Services Research》上发表的文章“继发进展型多发性硬化症的经济负担：DISCOVER研究”中写道：“社会政策应旨在改善SPMS患者的护理路径，并尽量减少患者对直接非医疗费用的负担。”

在多发性硬化症（MS）中，免疫系统错误地攻击大脑和脊髓神经细胞周围的保护层。每次攻击都可能造成累积性的损伤，导致残疾恶化。该疾病通常以复发-缓解的形式开始，患者会经历症状加重或首次出现的症状，称为复发，随后是恢复期。随着时间的推移，许多患者的症状逐渐恶化，这种情况被称为SPMS。

虽然疲劳等症状会对患者的生活质量造成影响，但它们也带来了高昂的费用。为了了解这些费用对患者、国家医疗系统和社会的影响，研究人员审查了西班牙34家公立医院的数据。

他们的研究名为DISCOVER，研究了三种类型的费用：直接医疗费用（如医生就诊和治疗）、直接非医疗费用（如家庭改造）和间接费用（如工作收入损失），并考察了这些费用与患者日常生活功能的关系。

在被诊断为SPMS平均5.9年的297名患者中，185名（62.3%）是女性。患者的平均年龄为54.6岁，大多数（88.6%）与家人同住。他们在被诊断为MS时的平均扩展残疾状态量表（EDSS）评分为2，但在过渡到SPMS时增加到了5.1，表明残疾程度更严重。

在研究前一年，所有297名患者平均就诊神经科医生1.5次，其中196名（66%）至少访问过一次初级保健。超过三分之二（68.4%）的患者使用了疾病修饰疗法，近一半（48.1%）使用了康复或日间照料服务，“他们通常自己支付这些费用”。

大多数患者（73.1%）需要家庭或车辆的改造，这些费用通常是自费的。这包括使用拐杖（30%）或手杖（20.2%）。许多患者（41.8%）由付费护理人员协助，类似比例（41.4%）由无偿护理人员协助。对于日常任务，193名（65%）患者需要帮助，主要是由无偿护理人员提供每月超过130小时的帮助。

只有少数患者（10.4%）仍在工作。在这些患者中，有8名（26%）减少了工作时间，14名（45.2%）因SPMS而存在某种程度的残疾。这些患者每周平均缺勤2.4小时，每周生产力下降14.1小时。6名（19.4%）正在休病假。

在未工作的患者中，41名（15.4%）因疾病提前退休。患者报告每周平均失去12.1小时的休闲时间。无偿护理人员也受到影响，每周因照顾职责而错过8.6小时的工作时间和10.3小时的个人时间。

对于西班牙国家卫生系统（NHS），每位患者的平均年费用约为11,420欧元（约13,000美元），而患者自己支付约8,698欧元（近10,000美元）。从社会角度来看，总年费用平均为每位患者41,481欧元（约47,350美元）。

总费用包括11,343欧元的直接医疗费用、8,775欧元的直接非医疗费用和21,362欧元的间接费用。医疗费用主要来自MS的治疗，其中大部分（89.2%）由NHS承担。患者几乎支付了所有非医疗费用（85.2%），主要用于家庭或车辆改造。

残疾程度较高的患者（EDSS评分6.5）的年费用高于残疾程度较低的患者（EDSS评分3-3.5）（46,263欧元 vs. 34,851欧元）。这一差异主要来自间接费用，随着残疾程度的增加，间接费用从16,680欧元上升到24,289欧元。45岁以下的患者比65岁及以上的患者花费显著更高（42,570欧元 vs. 30,189欧元）。

对于SPMS，“西班牙每位患者的费用高于其他更常见的疾病，表明这种类型的MS对患者的负担很重，”研究人员写道。他们指出，这种负担可能源于疾病的早期发病、长期持续、工作残疾以及在家中的支持需求增加。

尽管该研究未包括更严重的残疾患者，但其数据表明，“SPMS在NHS、生活质量和社会视角下对西班牙造成了重要负担，相关费用每年超过41,000欧元。”研究人员表示，他们的数据“使卫生当局能够获得宝贵的数据来规划卫生政策。”

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