美国国立卫生研究院将从私人医疗记录中收集数据以研究自闭症

美国国立卫生研究院将开始收集美国人的私人健康记录，作为卫生与公共服务部部长罗伯特·F·肯尼迪三世有争议的计划的一部分，以发现自闭症的原因和治疗方法。NIH主任杰伊·巴塔查里亚本周在一个专家小组会议上介绍了这一计划。

NIH计划从广泛的私人来源收集信息，包括连锁药店、医院和带有健康传感器的可穿戴设备，如智能手表。

“这个平台的想法是现有的数据资源通常是分散且难以获取的。NIH本身经常为同一数据资源支付多次费用，”巴塔查里亚告诉专家组，《卫报》报道说，“即使是联邦政府内部的数据资源也很难获得。”

NIH没有回应置评请求。

肯尼迪将自闭症研究作为其作为美国官方健康倡导者角色的核心支柱。他提出了一些阴谋论和反科学的说法，包括儿童疫苗接种可能导致自闭症，尽管有大量的证据表明并非如此。

本月早些时候，他称自闭症是一种“流行病”，并誓言在9月份之前找到导致这种疾病的“环境毒素”。

“总体而言，自闭症的患病率正在以惊人的速度增长，”肯尼迪当时告诉记者。“我们将很快向美国人民提供答案。”

他还进一步描述自闭症为“一种可预防的疾病”。

虽然美国疾病控制与预防中心确实报告说，美国自闭症的患病率从五年前的每36个孩子中有1个增加到2022年的每31个孩子中有1个，但专家表示，这主要是由于更全面的筛查覆盖了更广泛的人群。

至于确定这种疾病的根源，一些专家还警告说，可能没有单一因素决定自闭症的诊断。

“我们可能有数百甚至数千种不同的神经遗传因素，这些因素与复杂的环境相互作用，影响自闭症的表现，”范德比尔特大学的儿科精神病学家和自闭症研究人员扎卡里·沃伦在接受NPR采访时谈到肯尼迪的言论时说。

NIH主任巴塔查里亚在医学界也有争议背景，他早期质疑COVID-19的致命性，并强烈反对封锁令。

本周，据报道，他放弃了9月份的最后期限，告诉记者一年的时间更有可能。

“我希望在一年内有一个时间表，他们开始发布初步结果或结果。我们会看到的。很难预测科学家们需要多长时间才能得出结果，你知道，自然有自己的时间表，”巴塔查里亚在接受CBS采访时说。

NIH计划引发隐私担忧

有关自闭症研究的消息已经引起了残疾和隐私倡导者的反弹。

纽约州民主党议员安吉洛·桑塔巴拉在X上发布的一份声明中写道，此举是对自闭症患者的不尊重。

“这个想法是危险的、不道德的，对隐私构成了严重威胁。自闭症患者应该得到尊严和尊重，而不是被自己的政府监视，”他写道。“我与全国各地的倡导者一起强烈反对这一提议。”

电子隐私信息中心的高级顾问萨拉·乔治根表示，以这种方式收集私人医疗数据是一个令人震惊的偏离常态的做法，并质疑NIH如何计划保护其获得的信息。

“我几乎被震惊了，”乔治根说。

“我认为，在适当范围内并且有强大和稳健的保障措施来保护个人隐私和个人信息的情况下，可以允许使用数据进行医学研究。我对这种从商业来源收集信息的数据库非常担心，”她补充说。

“以这种方式收集和处理个人信息，特别是能够揭示健康状况的健康相关信息，是不合时宜和不适当的，”乔治根补充说。

民主和技术中心隐私和数据项目的高级顾问安德鲁·克劳福德表达了类似的担忧。

“这在我看来只是政府违反长期隐私规范的另一个例子，”克劳福德说。

“例如，我们已经看到DOGE（注：此处应指埃隆·马斯克的政府效率部），这似乎又是另一个例子，联邦政府的一些部门将访问和链接一些最敏感的个人信息，用于目的不明确或未知的政府用途，”他继续说道，提到了埃隆·马斯克的政府效率部。

在那里，工作人员获得了前所未有的访问权限，包括社会保险数据库中的敏感个人信息。

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