98年女孩患渐冻症离世，90%患者存活期不超5年！

近期，一则令人痛心的消息传来，98年的湖南女孩陈某雯因渐冻症离世。前段时间，陈某雯开始感觉手臂无力，起初她并未在意，没想到随后病情逐渐加重。后来，她被确诊为渐冻症，也就是肌萎缩侧索硬化（ALS）。确诊后，她曾向致力于帮助渐冻症患者的蔡磊医生求助，然而由于病情发展迅速，已不符合伦理和药物临床的入组条件，未能获得实验性治疗的机会。最终，陈静雯还是没能战胜病魔，离开了人世。渐冻症的残酷再次展现在人们面前，90%的患者存活期不超过5年，平均生存期仅3至5年，这一疾病的严重性和紧迫性不容忽视。

渐冻症的危害与现状

渐冻症被称为“世界五大绝症之首”，是一种神经系统退行性疾病。患者就像被冰雪逐渐冻结一样，肌肉会逐渐失去功能。随着病情的发展，患者从一开始可能只是感觉肢体无力、容易疲劳，到后来连抬手、走路这样简单的动作都会变得困难重重。最终，呼吸和吞咽能力也会受到影响，甚至连自主呼吸、进食都成了奢望。

这种疾病目前尚无根治方法，治疗主要是为了缓解症状和支持生活品质。数据显示，90%的患者存活期不超过5年，平均生存期只有3至5年。著名物理学家霍金是已知的存活时间最长的渐冻症患者之一，他与病魔抗争了55年，但这只是极其个别的例子。对于大多数患者来说，渐冻症带来的是身体和心理上的双重折磨，生活质量急剧下降，给患者本人和家庭都带来了沉重的负担。

渐冻症的发病原因分析

渐冻症的发病原因目前尚不明确，但研究表明可能与多种因素有关：

• 遗传因素：在部分患者中，遗传起到一定作用。如果家族中有渐冻症患者，其亲属患病的风险可能会增加。
• 环境因素：长期接触某些化学物质、重金属等可能会增加患病几率。比如在一些特殊的工作环境中，长期暴露在有害化学物质下的人群，患病风险相对较高。
• 自身免疫与神经生长因子缺乏：自身免疫出现问题，以及神经生长因子缺乏等也可能与渐冻症的发病有关。

对于像陈静雯这样年轻的患者，发病迅速可能与个体的身体状况、基因易感性等多种因素综合作用有关。了解这些可能的发病原因，有助于人们提高对渐冻症的认识，采取相应的预防措施。

应对渐冻症的措施与建议

虽然渐冻症目前无法根治，但患者和家属可以采取一些措施来提高生活质量和延长生存期：

• 营养支持：在日常生活中，患者要注意保持良好的营养状态，选择易消化、富含营养的食物，比如鸡蛋羹、蔬菜粥、鱼肉等，以维持身体的能量需求。
• 康复训练：进行适当的康复训练，如物理治疗、呼吸训练等，有助于延缓肌肉萎缩的速度，提高呼吸功能。例如，简单的肢体按摩、呼吸操等。
• 心理支持：心理支持也非常重要，患者和家属要保持积极乐观的心态，可寻求心理咨询或加入患者互助组织，分享经验和情感。
• 定期体检与及时就医：对于有渐冻症家族史的人群，应定期进行体检，以便早期发现和干预。如果出现肌肉无力、萎缩等症状，要及时就医，遵循医嘱进行相关检查和治疗。

渐冻症的残酷让我们痛心，但了解其危害、病因和应对措施，能让我们更好地预防和应对。大家都应关注自身和家人健康，提高对渐冻症等疾病的认识，保持良好生活习惯和积极心态，出现异常症状及时就医。