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9位身患多发性硬化症的名人——以及他们对自身经历的分享

新闻时间:2024年11月23日 09时00分00秒 - 更新时间:2024-11-25 12:02:35
来源:People
语言:英语,所在国:美国
分类:健康 , 关键词:干细胞与抗衰老

根据美国国立卫生研究院的数据,多发性硬化症是一种自身免疫性疾病,其中免疫系统(通常保护我们免受病毒、细菌和其他威胁)错误地攻击健康细胞。包括塞尔玛·布莱尔、克里斯蒂娜·阿普尔盖特和杰米-琳恩·西格勒在内的多位名人被诊断出患有这种疾病,并利用他们的平台提高了对该疾病的认知。从令人衰弱的症状到学会欣赏生活中的简单事物,看看这九位名人是如何谈论他们与多发性硬化症的生活的。

塞尔玛·布莱尔

塞尔玛·布莱尔于2018年被诊断出患有多发性硬化症,这位《律政俏佳人》的女演员在随后的几年里非常坦率地谈到了她的经历。“神经退行性脑病有一种真相。它让人感到不适。有时就像一个充满无法控制焦虑的体育场,”她在2019年的一篇感人的Instagram帖子中写道。“外出、社交要付出沉重的代价。我的大脑像着火一样。我感到寒冷。即使有爱的支持,我们仍然会感到孤独,”她继续说道。“人们写信问我怎么做到的。我尽我所能。但我因失去的东西(骑马)而痛苦,也因为不敢奢望未来而痛苦,以及行走的困难。”

现年52岁的布莱尔自2021年以来一直处于缓解状态。“我的预后很好。我处于缓解状态。干细胞治疗让我进入了缓解状态,”她在一次discovery+ TCA小组讨论会上透露。“干细胞治疗后大约一年,炎症和病变才真正消退。”

克里斯蒂娜·阿普尔盖特

克里斯蒂娜·阿普尔盖特于2021年被诊断出患有多发性硬化症,此前她已经经历了多次健康问题,包括乳腺癌的治疗。在这期间,《死无对错》的主演一直坦诚地谈论她因疾病而经历的剧烈疼痛。“我躺在床上尖叫,那种尖锐的疼痛、酸痛、挤压……”她在与同样患有MS的杰米-琳恩·西格勒共同主持的播客《MeSsy》第5期中透露。《 Married...with Children 》的校友分享道,根据她的疼痛程度,“我大部分时间都躺在床上。我是说,我已经工作了将近50年,所以我觉得这样也挺好的。”“我把脚放在地上,它们疼得厉害,触碰都非常痛,”阿普尔盖特说。“我当时想,好吧,我要回到床上,在尿布里小便,因为我懒得走到该死的洗手间去,”她补充道,但很快澄清说:“其实我没有真的躺在那里在尿布里小便。那只是个玩笑。”“但这真的很疼,很难受,也很尴尬。”

杰米-琳恩·西格勒

杰米-琳恩·西格勒在被诊断出患有多发性硬化症后的近15年才准备好谈论此事,但她现在为这种疾病带来了许多关注;她在2023年告诉《人物》杂志,尽管她走路有困难,不能跑步,但她仍然能做自己想做的事情,无论是工作还是生活中。“最近的一些项目,如她在ABC系列剧《Big Sky》中的演出,让她得以重返演艺圈,因为‘他们可以做出调整,在我开始工作前进行讨论,这让我能够专注于工作,感觉自己和其他人一样。’”西格勒还谈到了她在个人生活中的一些调整,因为她是一位有两个活跃男孩的母亲,孩子们放学后有很多活动和体育项目。“有很多装备,很长的步行路程。在德克萨斯州很热,”她说。“我们买了一个大推车,我可以推着走,也可以依靠它,把所有的东西都放进去。这是我和丈夫及支持系统一起解决的问题:我们该怎么做?”

杰克·奥斯本

杰克·奥斯本在2012年26岁时被诊断出患有多发性硬化症。在7月22日的《奥森家庭播客》节目中,他坦诚地谈到了如何应对自己的MS。“我尝试过一些替代疗法。目前我不服用传统的MS药物,”他透露。“我做了一种叫做‘椎间盘密封’的手术,虽然这与MS没有直接联系,但它是我现在进行任何治疗或服药时的首选方法。”尽管他说他选择“目前不通过药物治疗我的MS”,但他表示:“我相信药物有很好的效果。如果需要的话,我绝对持开放态度。”

珍妮丝·迪安

福克斯新闻气象学家珍妮丝·迪安已经与多发性硬化症共存了20年,她说在某种程度上,这种疾病使她成为了一个“更好的人”。“我仍然站立着。比站立更好。有时我会觉得,由于这个诊断,我成了一个更好的人,这听起来可能有点奇怪。这让我意识到生活中真正重要的东西,比如健康、家人和支持系统,”她最近告诉《人物》杂志。迪安在35岁时被诊断出患有多发性硬化症。当时,她刚刚获得了福克斯新闻的工作机会,所以当症状开始出现时,她以为这只是工作压力所致。直到她在渥太华回家途中发现自己无法下床。“我早上醒来,真的无法下床。感觉就像是我身上盖了一条加重毯。我的脚底没有感觉,大腿也有奇怪的麻木感。我当时想,‘我到底怎么了?’”她说。“这是我一生中最震惊的时刻,”迪安透露。“我记得当时感觉一切都将结束:我的男朋友会离开我,我会坐轮椅,无法继续在福克斯的工作。所有的梦想都破灭了。”但她的恐惧并没有成真。她与上述男友肖恩·纽曼在2007年结婚,她正在庆祝自己在福克斯的20周年纪念(她现在也是福克斯天气的撰稿人),新的治疗方案让她的MS发作大多得到了控制。

艾玛·考尔菲尔德·福特

艾玛·考尔菲尔德·福特最初将她的症状归咎于工作和个人压力。在一位针灸师认为她可能患有贝尔氏麻痹症后,考尔菲尔德·福特接受了MRI检查,结果令她震惊。“我见了我的神经科医生,他做了很多检查。但当时没有紧迫感,所以当他在我工作时打电话给我时,我完全震惊了,”她今年早些时候告诉《人物》杂志。她的MRI结果显示,考尔菲尔德·福特患有复发-缓解型多发性硬化症。“我好像离开了自己的身体,”她回忆道。“我刚得到这个毁灭性的消息,他们却说,‘我们准备好了,你可以上镜了。’所以我忍了下来,装作一切正常。这太不真实了。”考尔菲尔德·福特的症状相对轻微。她有时会对热和压力特别敏感,但在接受采访时尚未服用任何药物,也没有经历过MS常见的发作、疲劳和肌肉无力。“我非常幸运,”她告诉《人物》杂志。“但我也意识到,多发性硬化症随时都可能改变。”

约翰·金

CNN的约翰·金于2008年被诊断出患有多发性硬化症。当时他正在圣保罗报道共和党全国代表大会,突然感到疲倦。“我感到腿部缺乏感觉,这种感觉蔓延到大腿,”他在2023年告诉《人物》杂志。“然后突然间,这种感觉超过了腰部,蔓延到躯干,我很难移动。”在大会中心的医疗帐篷接受检查时,一名医护人员建议他可能患有MS,并建议他去看医生做MRI。不久后,金被诊断出患有复发-缓解型多发性硬化症。“我当时非常害怕,”他承认。“我立刻想到,‘我还能走路吗?还能工作吗?还能和孩子们打棒球或徒步吗?’”他被开了药物,加上健康的饮食和定期锻炼,在过去的15年里有效地帮助他管理了这种疾病。“我有挑战,”他告诉《人物》杂志,“但如果看看MS可能带来的影响——对很多人来说,它是极其凶猛和残忍的——我非常幸运。”

特丽·加尔

特丽·加尔于2024年10月去世,享年79岁。她在2006年的回忆录《Speedbumps: Flooring It Through Hollywood》中谈到了自己的诊断。最初她试图保密,但最终决定提高对该疾病的认知。“多发性硬化症是一种狡猾的疾病,”她在《人物》杂志发表的摘录中写道。“就像我的一些男朋友一样,它倾向于在最尴尬的时候出现,然后完全消失。医生用了20多年才弄清楚我到底出了什么问题。有时他们会提到MS,但所有检查结果都是阴性。然后症状会消失,我就忘了这件事。”关于她在公开诊断前的谣言也影响了她的职业生涯。“无论这个MS是什么,行业都不想沾染,”她写道。“起初我很愤怒。我身体里的问题已经存在多年,从未影响过我的工作。后来我开始认为工作机会减少是因为我演技不好。这是一个艰难的三重打击:神秘的症状、我对演技能力的不自信,以及作为‘老’女演员的现实。”加尔成为了全国多发性硬化症协会的全国大使和女性对抗MS项目的全国主席。她减少了参与的项目数量,并于2011年退休。

克莱·沃克

克莱·沃克在26岁时被诊断出患有多发性硬化症,当时他的事业正处于上升期。“当我被诊断出来时,我以为是脑子里长了肿瘤,我看不见。我有复视,手指合不拢,腿拖着走,脸上抽搐,各种各样的症状,”他在《The Road You Leave Behind with Marty Smith》中分享道。当医生给出预后时,情况变得更糟。“我的大脑、脊髓和脑干上有许多病灶,预后是几年内我会坐轮椅,再过几年就会死去。”感谢上帝,沃克说,他的信仰帮助他度过了那段艰难时期。几十年后,《The Chain of Love》的演唱者已成为五个孩子的父亲,与妻子杰西卡·沃克迎来了四个儿子和一个女儿。


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