重新思考神经多样性个体的医疗保健

医疗保健对于神经多样性个体长期以来充满了挑战，从诊断延迟到碎片化的护理系统。负担往往不成比例地落在家庭尤其是照顾者身上，他们要应对候诊名单、保险争端和有限资源。然而，随着对神经多样性的认识增加，也出现了重新思考如何提供、教授和资助医疗保健的机会。

通过创新工具和向包容、以患者为中心的护理转变，像“卓越护理研究所”（Institute for Exceptional Care，IEC）这样的组织正在推动系统性变革。IEC创始人Mai Pham博士解释说，目标是创建一个适合所有人而非仅仅适应传统框架的医疗系统。

对于Pham而言，重新想象医疗保健的旅程始于家中。“我的第二个孩子Alex今年22岁，患有自闭症，”她分享道。“我们家在高中时经历的心理健康危机促使我开始质疑和探索我们是如何以及医疗系统是如何未能满足他们的需求。”

尽管Pham作为国家医疗领导者的身份，她发现自己仍然难以应对一个无法充分服务像她这样家庭的系统。“我意识到那些没有我们资源和医疗联系的家庭会面临更严重的挑战。”这使她决心成立IEC，该机构专注于培训临床医生为智力和发展障碍（IDD）个体提供服务，设计满足多样化患者需求的系统，并寻找更好的方式来资助这些服务。“我们需要平衡专业技能与患者及其照顾者的生活经验。医疗保健应追求整体健康，而不仅仅是疾病的缺失。”

医疗系统的缺口给照顾者带来了巨大的负担，通常是母亲被迫成为孩子护理的全职协调员。Avela Health首席执行官Robin McIntosh分享了她的个人经历：“许多照顾者，包括我自己，为了管理所需的高质量医疗服务而辞去了工作。从应对候诊名单到长途跋涉去预约，这是一个令人疲惫的过程。”

另一个问题是护理选择的缺乏。大多数家庭被引导进入应用行为分析（Applied Behavioral Analysis，ABA），但这可能并不适合每个孩子。“这种过度依赖照顾者和有限的服务范围使得本已艰难的旅程变得更加艰巨。”

为了实现有意义的变化，医疗系统必须在各个层面上拥抱包容性。IEC正通过建立联盟，将医疗领导者和社区成员聚集在一起共同创造解决方案。Pham表示：“我们的医疗合作伙伴告诉我们，这个过程改变了他们。它创造了对社区输入价值的新认识，结果是更有效的解决方案，也减轻了医疗领导者需要拥有所有答案的压力。”

一个合作的例子是由IEC在长岛开发的Always Uniquely Me应用程序。该应用程序允许IDD个体或其照顾者上传个人信息，如沟通偏好、焦虑触发因素和有效互动提示。“它使患者对临床医生来说更具人性化，有助于减少所有人的压力。”

Pham设想这款应用程序不仅限于IDD社区。“这对痴呆症患者或非英语使用者不是也很有帮助吗？”她说，“我们试图创建的是类似于坡道切割的医疗系统——一个旨在包容而不是事后修补的系统。”

技术在改善神经多样性个体的医疗保健方面发挥着重要作用。例如，远程医疗让临床医生可以在患者的家中进行观察，减少了前往医疗机构的压力。“远程医疗提供了更清晰的窗口来了解患者的生活，”McIntosh说，“它提高了自闭症个体的可及性和护理质量。”

基于人工智能（AI）的平台是另一项有前景的创新。Avela Health利用AI提供基于实证方法的个性化护理计划，如自然发展行为干预（Naturalistic Developmental Behavioral Interventions，NDBI）。“这些工具可以无缝融入日常生活中，为家庭提供实用的解决方案。”

除了护理交付外，技术还增强了临床医生的工作效率。Pham强调AI在简化行政任务（如记笔记）方面的潜力，使临床医生可以专注于患者护理。“没有人进入这个领域是为了记笔记，”她说，“技术可以使我们腾出更多时间为真正重要的事情服务。”

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